Se você tem Epidermólise Bolhosa, também conhecida como "EB" ou "Pele de Borboleta", saiba que você tem direito ao Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social (BPC-LOAS), que é um auxílio financeiro oferecido pelo INSS a pessoas com deficiência que possuem incapacidade para trabalhar e não possuem renda suficiente para se manter. A EB é uma doença genética rara que afeta a pele e as mucosas, sendo classificada pelo CID-10 como Q81. Alguns órgãos afetados pela doença são a pele, as unhas e a boca. Entre os sintomas da EB, podemos destacar a formação de bolhas na pele, feridas e cicatrizes, dor, coceira, vermelhidão e descamação.

As dificuldades enfrentadas por quem tem EB são diversas. A doença pode afetar membros do corpo como as mãos e os pés, e também pode prejudicar os sentidos como a visão, a audição e o olfato. Além disso, a EB pode comprometer a capacidade de trabalho e as funções do corpo, como o processo de cicatrização e a regulação da temperatura. Há também a possibilidade de a doença afetar as funções mentais, como a atenção e a memória.

As sequelas da EB são inúmeras e podem trazer muitos prejuízos para o portador da doença. Ela pode dificultar o autocuidado, prejudicar a autonomia e gerar impactos sociais como a exclusão e a falta de acessibilidade. A rotina do portador da EB também pode ser afetada, tendo em vista que há necessidade de cuidados especiais e restrições em atividades cotidianas. O preconceito também pode ser uma realidade, o que torna ainda mais difícil o dia a dia do portador da doença. Quanto aos impactos econômicos, o portador da EB pode ter dificuldades em se manter financeiramente devido às restrições de trabalho e ao alto custo do tratamento.

O tratamento para a EB ainda é muito limitado e envolve principalmente cuidados com a pele, como a utilização de curativos e pomadas. Não há cura para a doença e a cirurgia não é uma opção viável. A fisioterapia pode ser necessária em casos mais graves e, em alguns casos, o portador da EB precisa contar com a ajuda de cuidadores. Os medicamentos mais comuns utilizados para o tratamento da EB incluem antibióticos, analgésicos e anti-inflamatórios. No entanto, esses medicamentos podem causar efeitos colaterais como náuseas, sonolência, tontura, problemas de pele e dor de cabeça, o que prejudica ainda mais a qualidade de vida do doente. Alguns medicamentos para a EB são muito caros e não estão disponíveis no SUS ou na Farmácia Popular. Nesses casos, é possível solicitar junto ao governo o fornecimento do medicamento como um remédio de alto custo.

Essa doença pode afetar diversas atividades do dia a dia. Cozinhar, digitar, lavar a roupa, limpar a casa e cuidar dos filhos podem se tornar tarefas dolorosas e quase impossíveis de serem realizadas. Além disso, a doença também impede que muitos trabalhos sejam realizados, especialmente aqueles que exigem muito esforço físico, como pedreiro, carpinteiro, encanador, marceneiro e jardineiro. Infelizmente, muitas pessoas com essa condição têm poucas opções de emprego e acabam recebendo baixos salários.

A epidermólise bolhosa pode se manifestar desde a infância, causando bolhas dolorosas que afetam a pele e a mucosa. Além do impacto físico, a doença também pode afetar o desenvolvimento intelectual, a socialização, a fala e a aprendizagem. Por isso, é importante que as pessoas com essa condição tenham acesso a tratamento adequado e apoio financeiro para garantir uma vida mais digna.

O Benefício de Prestação Continuada (BPC-LOAS) é um benefício oferecido pelo INSS para pessoas com deficiência e idosos com mais de 65 anos que não têm condições de se sustentar. Para receber o BPC, é necessário comprovar que a renda mensal familiar é inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa. Além disso, é preciso ter uma avaliação social e médica que comprove a incapacidade de se sustentar.

Para o tratamento da epidermólise bolhosa, existem hospitais referência no estado de São Paulo, como o Hospital das Clínicas da USP e o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. As especialidades médicas mais adequadas para o diagnóstico e acompanhamento da doença são a dermatologia, a pediatria e a genética.

Se você tem epidermólise bolhosa e está tendo dificuldades para se sustentar, saiba que você tem direito ao BPC-LOAS. Esse benefício pode garantir uma renda mensal vitalícia e oferecer apoio financeiro para o tratamento da doença. Além disso, o BPC-LOAS pode abrir portas para outros benefícios, como o Auxílio-Brasil e o Bolsa Família.

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O que é o CID Q81?
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara que causa bolhas na pele e mucosas, que podem surgir por conta de pequenos traumas ou até mesmo sem motivo aparente.

Quais são os requisitos para receber o BPC-LOAS com CID Q81?
Para receber o BPC-LOAS com CID Q81, é preciso comprovar a incapacidade para o trabalho e para a vida independente, além de possuir renda familiar per capita inferior a 1/4 do salário mínimo.

Quais benefícios previdenciários uma pessoa com CID Q81 tem direito?
Uma pessoa com CID Q81 pode ter direito ao auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez, desde que comprovada a incapacidade para o trabalho.

Como comprovar a incapacidade para o trabalho com CID Q81 com exemplo de laudos e exames?
A incapacidade para o trabalho com CID Q81 deve ser comprovada através de exames e laudos médicos que atestem a limitação do paciente em suas atividades laborais, como, por exemplo, laudos de dermatologistas e fisioterapeutas.

Qual exemplo de sequelas as pessoas precisam ter desenvolvido para comprovar a incapacidade para o trabalho com CID Q81?
A Epidermólise Bolhosa pode causar diversas sequelas que podem levar à incapacidade para o trabalho, como cicatrizes, deformidades e limitações motoras.

Como é avaliada a incapacidade laboral para quem tem CID Q81 para a concessão do BPC-LOAS com exemplo de incapacidades?
A incapacidade laboral para quem tem CID Q81 é avaliada através de exames e laudos médicos que atestem a limitação do paciente em suas atividades laborais, considerando as diversas sequelas que a doença pode causar, como cicatrizes, deformidades e limitações motoras.