Nomenclatura, benefícios e direitos:

Por quais nomes a epilepsia refratária é conhecida?
A epilepsia refratária também pode ser chamada de epilepsia de difícil controle, epilepsia farmacorresistente ou epilepsia intratável.

Existe mais de um tipo de epilepsia refratária?
Sim, existem diversos tipos de epilepsia refratária, como a epilepsia mioclônica juvenil, a síndrome de Lennox-Gastaut, a síndrome de Dravet, entre outras.

Existe o dia nacional ou internacional da epilepsia refratária?
Não existe um dia específico dedicado à epilepsia refratária, mas o dia 26 de março é reconhecido como o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia.

Existe lei ou projeto de lei voltado a quem tem epilepsia refratária? Qual o número e sobre o que trata?
No Brasil, a Lei nº 13.905/2019 dispõe sobre o atendimento educacional especializado para estudantes com epilepsia. Essa lei garante o direito à educação inclusiva e prevê o suporte adequado às necessidades dos estudantes com epilepsia nas escolas.

Quem tem epilepsia refratária tem direito a algum benefício?
Sim, pessoas com epilepsia refratária podem ter direito a benefícios previdenciários, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC-LOAS) e o auxílio-doença, desde que atendam aos critérios estabelecidos pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).

Quais são os direitos das pessoas com epilepsia refratária?
As pessoas com epilepsia refratária têm direito à igualdade de oportunidades, inclusão social, acesso à saúde, educação e mercado de trabalho. Além disso, podem contar com benefícios previdenciários e outras medidas de amparo.

Quem tem epilepsia refratária é considerado PCD (Pessoa com Deficiência)?
Sim, pessoas com epilepsia refratária podem ser consideradas PCD (Pessoas com Deficiência) desde que as crises epilépticas gerem limitações e incapacidades que se enquadrem nos critérios estabelecidos pela legislação.

A epilepsia refratária é genética?
A epilepsia refratária pode ter causas genéticas em alguns casos, mas também pode ser adquirida devido a lesões cerebrais, traumatismos cranianos, infecções, entre outros fatores. O diagnóstico diferencial e o aconselhamento genético são importantes para identificar a origem da condição em cada indivíduo.

Avaliação, diagnóstico e aposentadoria:

Quais são os critérios de avaliação para aposentadoria por epilepsia refratária?
Os critérios de avaliação para aposentadoria por epilepsia refratária incluem a comprovação das limitações funcionais e incapacidades geradas pela condição. É necessário apresentar relatórios médicos completos, laudos e exames que evidenciem as sequelas e a necessidade de afastamento do trabalho.

Quem tem epilepsia refratária pode se aposentar por incapacidade? O que é preciso provar?
Sim, pessoas com epilepsia refratária podem se aposentar por incapacidade. Para isso, é necessário comprovar que a condição gera limitações funcionais e incapacidades que impeçam a pessoa de exercer suas atividades laborais de forma plena e constante. É fundamental apresentar relatórios médicos detalhados, laudos e exames que demonstrem a gravidade e a persistência dos sintomas.

A epilepsia refratária dá aposentadoria especial para pessoas com deficiência (a que exige menos tempo de trabalho para aposentar)? Em todos os casos?
A epilepsia refratária não garante automaticamente a aposentadoria especial para pessoas com deficiência, que exige menos tempo de contribuição. A concessão desse benefício dependerá da avaliação individual do caso, considerando a gravidade das sequelas e a incapacidade laboral comprovada. É importante consultar especialistas para avaliar as possibilidades de aposentadoria conforme a legislação vigente.

Qual é o CID (Código Internacional de Doenças) para epilepsia refratária?
O CID-10 (Classificação Internacional de Doenças) possui códigos específicos para diferentes tipos de epilepsia. Para a epilepsia refratária, o código mais utilizado é o G40.9, que abrange a epilepsia não especificada.

O diagnóstico de epilepsia refratária usualmente acontece com qual idade?
O diagnóstico de epilepsia refratária pode ocorrer em diferentes idades, desde a infância até a vida adulta. No entanto, é comum que a condição seja identificada durante a infância ou adolescência, quando as crises epilépticas tornam-se recorrentes e de difícil controle.

Como é feito o diagnóstico diferencial de epilepsia refratária e outras doenças semelhantes? Com quais doenças e síndromes pode ser confundida?
O diagnóstico diferencial da epilepsia refratária envolve a distinção entre crises epilépticas e outros eventos paroxísticos, como síncope, transtornos do sono e outros distúrbios neurológicos. É importante descartar possíveis causas de crises epilépticas secundárias, como tumores cerebrais ou lesões estruturais. Além disso, a epilepsia refratária pode ser confundida com outras síndromes epilépticas, como a síndrome de Dravet, a síndrome de Lennox-Gastaut e a epilepsia mioclônica juvenil.

Há algum exame importante para comprovar que a pessoa tenha epilepsia refratária em um grau incapacitante?
O diagnóstico de epilepsia refratária é realizado com base na avaliação clínica do paciente, considerando seus sintomas, histórico de crises epilépticas e resultados de exames complementares, como eletroencefalograma (EEG) e ressonância magnética cerebral. Esses exames ajudam a identificar as características das crises e possíveis alterações cerebrais associadas à epilepsia refratária.

O que deve constar no laudo médico de uma pessoa com epilepsia refratária para aumentar a chance de conseguir o BPC-LOAS?
No laudo médico de uma pessoa com epilepsia refratária, é importante que constem informações detalhadas sobre as características das crises epilépticas, a frequência, a gravidade e os efeitos das crises na funcionalidade e na capacidade laboral do indivíduo. Além disso, deve-se evidenciar os tratamentos realizados, as medicações utilizadas e os resultados obtidos, demonstrando a resistência da condição aos tratamentos convencionais. É essencial contar com um relatório médico completo, laudo e exames atualizados para embasar o pedido do benefício BPC-LOAS.

Sintomas, impacto e tratamento:

Quais são os sintomas da epilepsia refratária?
Os sintomas da epilepsia refratária podem variar, mas incluem crises epilépticas frequentes e de difícil controle, que podem manifestar-se de diferentes formas, como convulsões, movimentos involuntários, ausências ou alterações na consciência. As crises podem afetar a pessoa de maneira súbita e imprevisível, interferindo em suas atividades diárias.

Quais são as sequelas da epilepsia refratária?
As sequelas da epilepsia refratária podem ser variadas e dependem da gravidade e frequência das crises. Podem incluir dificuldades de aprendizagem, atrasos no desenvolvimento cognitivo, problemas emocionais e comportamentais, comprometimento da qualidade de vida e limitações na capacidade de trabalho e socialização.

A epilepsia refratária causa perda de alguma função? Qual?
A epilepsia refratária pode causar perda de algumas funções, especialmente quando as crises epilépticas são frequentes e graves. Isso pode levar a dificuldades no desempenho de atividades cotidianas, restrições na mobilidade, impactos na capacidade de aprendizado e prejuízos na vida profissional e pessoal.

A epilepsia refratária causa incapacidade permanente?
A epilepsia refratária pode causar incapacidade permanente, principalmente quando as crises epilépticas são de difícil controle e afetam significativamente a funcionalidade do indivíduo. A avaliação médica e a análise das limitações funcionais são essenciais para determinar o grau de incapacidade gerado pela condição.

Qual é o tratamento para epilepsia refratária?
O tratamento da epilepsia refratária envolve uma abordagem multidisciplinar e personalizada, com o uso de medicações antiepilépticas, terapias complementares, como dieta cetogênica ou cirurgia de epilepsia, e acompanhamento médico regular. O objetivo é reduzir a frequência e a gravidade das crises epilépticas, melhorando a qualidade de vida do paciente.

A epilepsia refratária tem cura?
A epilepsia refratária é uma condição crônica, e não existe uma cura definitiva para a doença. No entanto, é possível controlar as crises epilépticas em muitos casos por meio do tratamento adequado, o que permite que a pessoa leve uma vida mais estável e com melhor qualidade de vida.

Há algum medicamento de alto custo prescrito para epilepsia refratária? Como conseguir gratuitamente?
Sim, em alguns casos, o tratamento da epilepsia refratária pode envolver o uso de medicamentos antiepilépticos de alto custo. Para conseguir esses medicamentos gratuitamente, é necessário comprovar a necessidade por meio de relatórios médicos e laudos, e seguir os trâmites legais para solicitar a assistência farmacêutica junto ao SUS (Sistema Único de Saúde).

Quais os medicamentos mais comuns para epilepsia refratária e quais efeitos colaterais podem gerar?
Os medicamentos mais comuns para o tratamento da epilepsia refratária incluem antiepilépticos como carbamazepina, fenitoína, valproato e lamotrigina. Cada medicamento possui seus efeitos colaterais específicos, que podem variar de acordo com o indivíduo. É importante realizar o acompanhamento médico adequado para monitorar a eficácia do medicamento e minimizar possíveis efeitos colaterais.

Uma pessoa com epilepsia refratária se beneficia com órteses, próteses, equipamento ou algum tipo de tecnologia?
Em alguns casos, pessoas com epilepsia refratária podem se beneficiar de órteses, próteses, equipamentos ou tecnologias assistivas para auxiliar no controle das crises epilépticas e no dia a dia. É necessário avaliar individualmente cada situação e buscar orientação médica e profissional especializada para identificar as necessidades e possíveis recursos de apoio.

A epilepsia refratária afeta a capacidade mental ou intelectual?
A epilepsia refratária pode afetar a capacidade mental e intelectual em algumas pessoas, especialmente quando as crises epilépticas são frequentes e graves. Os impactos podem variar desde dificuldades de aprendizado até alterações cognitivas mais significativas. O acompanhamento neurológico e psicológico é fundamental para minimizar esses efeitos e promover o desenvolvimento adequado.

Como a epilepsia refratária afeta a vida doméstica segundo o CIF?
De acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), a epilepsia refratária pode afetar a vida doméstica ao dificultar a realização de atividades cotidianas, como cuidados pessoais, tarefas domésticas e gestão da rotina familiar. As limitações funcionais podem exigir adaptações no ambiente e na rotina para garantir a segurança e o bem-estar do indivíduo.

Como a epilepsia refratária afeta a relação e interações interpessoais segundo o CIF?
Segundo a CIF, a epilepsia refratária pode afetar as relações e interações interpessoais ao gerar limitações nas habilidades sociais, na comunicação e no engajamento em atividades sociais. As crises epilépticas podem causar desconforto e impactar a interação com outras pessoas, o que pode afetar a vida social e as relações pessoais.

Como a epilepsia refratária afeta a mobilidade segundo o CIF?
De acordo com a CIF, a epilepsia refratária pode afetar a mobilidade ao gerar restrições nas atividades diárias que requerem deslocamento e movimentação. As crises epilépticas imprevisíveis podem limitar a capacidade de locomoção e a participação em atividades que exigem mobilidade independente.

Como a epilepsia refratária afeta as tarefas e demandas gerais segundo o CIF?
Segundo a CIF, a epilepsia refratária pode afetar as tarefas e demandas gerais ao gerar dificuldades na execução de atividades específicas, como trabalhar, estudar ou realizar tarefas complexas. As crises epilépticas podem interferir na concentração, na memória e na capacidade de desempenhar tarefas com segurança e eficiência.

Como a epilepsia refratária afeta a aprendizagem e aplicação do conhecimento segundo o CIF?
De acordo com a CIF, a epilepsia refratária pode afetar a aprendizagem e aplicação do conhecimento ao dificultar o processamento de informações, a memória e a concentração. Isso pode interferir no desempenho acadêmico, profissional e nas habilidades de resolução de problemas.

Quais são os cuidados necessários para quem tem epilepsia refratária?
Para quem tem epilepsia refratária, é importante seguir um plano de tratamento estabelecido pelo médico especialista, fazer uso correto da medicação prescrita, evitar fatores desencadeantes das crises, como privação de sono e estresse, adotar medidas de segurança em casa e informar familiares e pessoas próximas sobre como agir em caso de crise. O acompanhamento médico regular e a busca por apoio profissional são fundamentais para o manejo adequado da condição.

Acesso a serviços e suporte:

Como encontrar tratamento para epilepsia refratária pelo SUS?
Para encontrar tratamento para epilepsia refratária pelo SUS, é recomendado procurar o Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) ou a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima. Essas unidades de saúde podem encaminhar o paciente para um serviço especializado em neurologia ou para um centro de referência em epilepsia.

Quais são os principais hospitais e centros de tratamento em São Paulo para a epilepsia refratária?
Em São Paulo, há diversos hospitais e centros de referência no tratamento da epilepsia refratária. Alguns exemplos são o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, o Hospital Israelita Albert Einstein, o Hospital Brigadeiro, o Hospital São Paulo (UNIFESP) e o Instituto de Neurologia de São Paulo (INESP). É importante consultar um médico especialista para obter mais informações e indicações específicas.

Quem tem epilepsia refratária tem direito a usar ônibus de graça? É para todos os casos ou apenas alguns? Como é feita a diferenciação?
Pessoas com epilepsia refratária não possuem, por lei, o direito automático de utilizar ônibus de forma gratuita. No entanto, existem políticas municipais que concedem o benefício do transporte gratuito para pessoas com deficiência. Cada cidade pode ter suas próprias regras e critérios para a concessão desse direito. É necessário verificar a legislação local e entrar em contato com a empresa de transporte público para obter informações detalhadas sobre a isenção tarifária.

Quem tem epilepsia refratária tem direito a comprar carro com isenção de imposto? É para todos os casos ou apenas alguns? Como é feita a diferenciação?
Pessoas com epilepsia refratária podem ter direito à isenção de impostos na compra de carros, desde que se enquadrem nos critérios estabelecidos pela legislação brasileira. A isenção está prevista para pessoas com deficiência que apresentem limitações funcionais que comprometam a mobilidade. É necessário consultar um médico especialista para avaliar o grau de comprometimento e buscar orientação junto à Receita Federal e ao Detran para obter informações específicas sobre os procedimentos e requisitos necessários.

Como solicitar o auxílio-doença para epilepsia refratária?
Para solicitar o auxílio-doença para epilepsia refratária, é necessário agendar uma perícia médica junto ao INSS. Antes disso, é fundamental reunir todos os documentos médicos, laudos e exames que comprovem a condição e suas limitações funcionais. Durante a perícia, o médico avaliador analisará os documentos e realizará a avaliação do paciente para verificar a elegibilidade ao benefício.

Quais são os documentos necessários para requerer o LOAS por epilepsia refratária?
Para requerer o Benefício de Prestação Continuada (BPC-LOAS) por epilepsia refratária, é necessário apresentar uma série de documentos, como RG, CPF, comprovante de residência, comprovante de renda, laudos médicos, exames, relatórios e outros documentos que evidenciem as limitações e incapacidades geradas pela condição. É recomendado buscar orientação junto à Burocracia Zero ou órgãos competentes para obter a lista completa de documentos exigidos.

No Brasil há alguma política pública, protocolo clínico ou diretriz terapêutica (PCDT) para o atendimento a epilepsia refratária?
Sim, no Brasil, existe o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Epilepsia no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Esse documento estabelece diretrizes para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento da epilepsia, incluindo a epilepsia refratária. O PCDT auxilia na padronização do atendimento e na garantia de acesso aos tratamentos adequados.

Impacto na vida diária e social:

A epilepsia refratária é considerada uma deficiência?
A epilepsia refratária pode ser considerada uma deficiência quando as crises epilépticas geram limitações funcionais e incapacidades que se enquadram nos critérios estabelecidos pela legislação de cada país ou região. A definição e o reconhecimento da condição como deficiência podem variar de acordo com as leis e políticas vigentes.

A epilepsia refratária é uma deficiência visual?
A epilepsia refratária não é uma deficiência visual. Ela é uma condição neurológica caracterizada por crises epilépticas recorrentes e de difícil controle. A deficiência visual é caracterizada pela perda ou comprometimento da visão.

Quais são as principais especialidades médicas para o tratamento da epilepsia refratária?
As principais especialidades médicas envolvidas no tratamento da epilepsia refratária são a Neurologia, a Neurocirurgia e a Neurologia Infantil. Esses profissionais têm conhecimento especializado no diagnóstico, acompanhamento e tratamento das doenças neurológicas, incluindo a epilepsia refratária.

Quais são as profissões em que o exercício do trabalho se torna muito difícil pela doença?
A epilepsia refratária pode afetar o exercício do trabalho em algumas profissões que exigem alta concentração, responsabilidade ou a operação de máquinas. Profissões como motorista de veículos, operador de equipamentos pesados, piloto de avião, entre outras, podem ser mais afetadas pela condição. No entanto, é importante ressaltar que cada caso é único e deve ser avaliado individualmente.

É possível dirigir com epilepsia refratária?
Dirigir com epilepsia refratária pode ser um desafio, uma vez que as crises epilépticas podem ocorrer de forma súbita e imprevisível, colocando em risco a segurança do condutor e de outras pessoas. As regras para dirigir variam de acordo com a legislação de cada país ou região. É fundamental consultar as leis locais e seguir as orientações médicas e legais específicas.

Quais são as atividades que uma pessoa com epilepsia refratária pode ter dificuldade em realizar?
Pessoas com epilepsia refratária podem ter dificuldade em realizar atividades que exijam concentração, atenção, responsabilidade ou envolvam riscos de segurança, como operar máquinas pesadas, trabalhar em alturas elevadas, dirigir veículos ou realizar tarefas que demandem agilidade e reação rápida. É necessário avaliar individualmente cada caso e buscar orientação médica e profissional para identificar as limitações específicas.

Como a epilepsia refratária afeta o cuidado pessoal segundo o CIF?
Segundo a CIF, a epilepsia refratária pode afetar o cuidado pessoal ao gerar restrições ou dificuldades nas atividades relacionadas à higiene pessoal, vestuário e cuidados com o corpo. A ocorrência de crises epilépticas imprevisíveis pode exigir adaptações ou suporte para garantir a segurança e a autonomia nessas atividades.

Como a epilepsia refratária afeta a mobilidade segundo o CIF?
De acordo com a CIF, a epilepsia refratária pode afetar a mobilidade ao gerar restrições nas atividades que envolvem deslocamento e movimentação, como caminhar, subir escadas, dirigir e utilizar meios de transporte. As crises epilépticas imprevisíveis podem exigir precauções adicionais e adaptar o ambiente para garantir a segurança e a independência do indivíduo.

Como a epilepsia refratária afeta as tarefas e demandas gerais segundo o CIF?
Segundo a CIF, a epilepsia refratária pode afetar as tarefas e demandas gerais ao dificultar a execução de atividades cotidianas, como trabalhar, estudar, gerir tarefas domésticas, cuidar dos filhos, entre outras. As crises epilépticas imprevisíveis podem interferir na capacidade de planejamento, na memória, na concentração e no desempenho das atividades diárias.

Como a epilepsia refratária afeta a aprendizagem e aplicação do conhecimento segundo o CIF?
De acordo com a CIF, a epilepsia refratária pode afetar a aprendizagem e aplicação do conhecimento ao gerar dificuldades no processamento de informações, na memória, na concentração e na execução de tarefas cognitivas. Esses impactos podem interferir no desempenho acadêmico, na capacidade de aprendizado e no desenvolvimento das habilidades intelectuais.

Quais são os desafios educacionais enfrentados por pessoas com epilepsia refratária?
As pessoas com epilepsia refratária podem enfrentar desafios educacionais, como dificuldades de aprendizado, necessidade de adaptações no ambiente escolar, ausências frequentes devido às crises epilépticas e o estigma associado à condição. É importante que a escola, os professores e a família estejam cientes da situação e trabalhem em conjunto para garantir a inclusão e o suporte adequado ao aluno.

Quais são os recursos de apoio disponíveis para pessoas com epilepsia refratária no ambiente de trabalho?
Pessoas com epilepsia refratária podem contar com recursos de apoio no ambiente de trabalho, como adaptações no ambiente físico, horários flexíveis, orientações de segurança para colegas de trabalho, treinamentos específicos e apoio emocional. É recomendado buscar orientação junto a especialistas em inclusão no trabalho e a profissionais de recursos humanos para identificar as melhores estratégias e recursos disponíveis.

Como a epilepsia refratária pode impactar a vida social e os relacionamentos pessoais?
A epilepsia refratária pode impactar a vida social e os relacionamentos pessoais devido às crises epilépticas imprevisíveis e às limitações que podem surgir em atividades sociais e de lazer. O estigma associado à doença também pode afetar a autoestima e a interação com outras pessoas. É importante buscar apoio psicológico, participar de grupos de apoio e contar com o suporte da família e dos amigos para lidar com os desafios e promover a inclusão social.

Informações adicionais:

Quais são as opções de reabilitação ou terapia disponíveis para pessoas com epilepsia refratária?
As opções de reabilitação ou terapia para pessoas com epilepsia refratária podem incluir a terapia ocupacional, a fisioterapia, a terapia fonoaudiológica e a terapia psicológica. Essas abordagens visam melhorar a funcionalidade, a qualidade de vida e o bem-estar emocional do indivíduo. É importante buscar orientação médica e profissional para identificar as terapias mais adequadas para cada caso.

Quais são os avanços recentes na pesquisa e tratamento da epilepsia refratária?
Os avanços recentes na pesquisa e tratamento da epilepsia refratária incluem o desenvolvimento de novos medicamentos antiepilépticos, técnicas cirúrgicas mais precisas, estimulação cerebral profunda e outras terapias inovadoras, como a terapia com canabidiol. Além disso, a compreensão das bases genéticas da epilepsia refratária tem proporcionado avanços no diagnóstico e no tratamento personalizado da doença.

Crianças com epilepsia refratária fazem tratamento especializado em quais equipamentos públicos ou conveniados na cidade de São Paulo?
Crianças com epilepsia refratária podem fazer tratamento especializado em diversos equipamentos públicos ou conveniados na cidade de São Paulo. Alguns exemplos são o Instituto de Neurologia de São Paulo (INESP), o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, o Hospital Infantil Sabará, o Hospital São Paulo (UNIFESP) e o Hospital Infantil Darcy Vargas. É importante consultar um médico especialista ou a Secretaria de Saúde para obter informações específicas sobre os locais de tratamento disponíveis.

Qual a prevalência da epilepsia refratária no Brasil?
A prevalência da epilepsia refratária no Brasil pode variar, sendo influenciada por fatores como a região geográfica, as condições socioeconômicas e a disponibilidade de serviços de saúde. Estudos indicam que a prevalência global da epilepsia é de aproximadamente 1%, e estima-se que cerca de 30% a 40% dos casos de epilepsia sejam refratários ao tratamento convencional.

Há algum livro, filme ou série que trate sobre epilepsia refratária ou tenham um personagem com epilepsia refratária onde eu possa aprender mais? Qual o nome da obra no Brasil e qual é o personagem?
Um exemplo de obra que aborda a epilepsia refratária é o livro "O Diário de Marta" da escritora brasileira Drauzio Varella. O livro relata a história de Marta, uma adolescente que enfrenta as dificuldades da epilepsia refratária em seu dia a dia. A obra traz informações sobre a condição, os desafios enfrentados e a importância do apoio e compreensão.

Com qual metáfora poderia explicar para uma criança sobre epilepsia refratária?
Uma metáfora que pode ser utilizada para explicar a epilepsia refratária para uma criança é compará-la a uma "tempestade no cérebro". Assim como uma tempestade repentina e intensa, a epilepsia refratária causa "relâmpagos" inesperados e recorrentes no cérebro, que podem afetar a pessoa de diferentes maneiras. É importante ressaltar que cada pessoa tem sua própria "tempestade" e que existem maneiras de controlar e lidar com ela.

Como a família pode ajudar quem tem epilepsia refratária?
A família pode ajudar quem tem epilepsia refratária de diversas maneiras. É fundamental oferecer apoio emocional, informar-se sobre a condição e o tratamento, acompanhar as consultas médicas, auxiliar na administração correta da medicação, criar um ambiente seguro e adaptado para evitar acidentes durante as crises e incentivar a busca por tratamentos e recursos de apoio disponíveis. Além disso, é importante promover a inclusão social e combater o estigma associado à epilepsia refratária, garantindo que a pessoa se sinta apoiada e compreendida em sua jornada.

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