Nomenclatura, benefícios e direitos

Por quais nomes a Síndrome Ohtahara é conhecida?
A Síndrome Ohtahara também é conhecida como Encefalopatia Epiléptica Neonatal.

Existe mais de um tipo de Síndrome Ohtahara?
Não, a Síndrome Ohtahara é um único tipo de encefalopatia epiléptica neonatal.

Existe o dia nacional ou internacional da Síndrome Ohtahara?
Não há uma data específica dedicada à Síndrome Ohtahara.

Existe lei ou projeto de lei voltado a quem tem Síndrome Ohtahara? Qual o número e sobre o que trata?
Não há uma lei específica voltada para a Síndrome Ohtahara no Brasil. No entanto, existem leis e direitos gerais que podem se aplicar a pessoas com deficiências e condições incapacitantes.

Quem tem Síndrome Ohtahara tem direito a algum benefício?
Pessoas com Síndrome Ohtahara podem ter direito a benefícios, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC-LOAS) oferecido pelo INSS. Para avaliar a elegibilidade, é necessário apresentar um relatório médico completo, laudos e exames que comprovem as sequelas e incapacidades geradas pela síndrome.

Quais são os direitos das pessoas com Síndrome Ohtahara?
As pessoas com Síndrome Ohtahara têm direito à proteção e à igualdade de oportunidades, conforme estabelecido pela Constituição Federal. Além disso, podem ter direito a benefícios previdenciários, como o BPC-LOAS, e a políticas públicas que visem à inclusão e ao acesso a serviços de saúde e educação.

Quem tem Síndrome Ohtahara é considerado PCD (Pessoa com Deficiência)?
Sim, pessoas com Síndrome Ohtahara são consideradas pessoas com deficiência de acordo com a legislação brasileira, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015).

A Síndrome Ohtahara é genética?
Sim, a Síndrome Ohtahara é considerada uma doença genética, podendo ser causada por mutações genéticas específicas.

Avaliação, diagnóstico e aposentadoria

Quais são os critérios de avaliação para aposentadoria por Síndrome Ohtahara?
Para avaliar a aposentadoria por Síndrome Ohtahara, é necessário comprovar as sequelas e incapacidades geradas pela condição por meio de relatórios médicos, laudos e exames. A avaliação será realizada pelo INSS.

Quem tem Síndrome Ohtahara pode se aposentar por incapacidade? O que é preciso provar?
Sim, pessoas com Síndrome Ohtahara podem se aposentar por incapacidade se comprovarem que as sequelas e incapacidades geradas pela síndrome limitam sua capacidade de trabalho. É necessário apresentar relatórios médicos detalhados, laudos e exames que atestem a condição.

Síndrome Ohtahara dá aposentadoria especial para pessoas com deficiência (a que exige menos tempo de trabalho para aposentar)? Em todos os casos?
A Síndrome Ohtahara pode se enquadrar como uma deficiência que dá direito à aposentadoria especial, desde que a pessoa comprove as condições exigidas pela legislação previdenciária. É importante consultar especialistas e realizar uma avaliação individual para determinar a elegibilidade.

Qual é o CID (Código Internacional de Doenças) para Síndrome Ohtahara?
A Síndrome Ohtahara é classificada pelo CID-10 com o código G40.4.

O diagnóstico de Síndrome Ohtahara usualmente acontece com qual idade?
O diagnóstico de Síndrome Ohtahara geralmente ocorre nos primeiros meses de vida, durante o período neonatal. Os sintomas epilépticos costumam se manifestar nas primeiras semanas após o nascimento.

Como é feito o diagnóstico diferencial de Síndrome Ohtahara e outras doenças semelhantes? Com quais doenças e síndromes pode ser confundida?
O diagnóstico diferencial da Síndrome Ohtahara envolve a exclusão de outras condições que apresentam características semelhantes. Pode ser confundida com outras encefalopatias epilépticas neonatais, síndromes metabólicas e outras síndromes genéticas com manifestações neurológicas.

Há algum exame importante para comprovar que a pessoa tenha Síndrome Ohtahara em um grau incapacitante?
O diagnóstico da Síndrome Ohtahara é clínico e pode ser apoiado por exames complementares, como eletroencefalograma (EEG), ressonância magnética cerebral, exames genéticos e outros exames específicos para descartar condições semelhantes.

O que deve constar no laudo médico de uma pessoa com Síndrome Ohtahara para aumentar a chance de conseguir o BPC-LOAS?
No laudo médico de uma pessoa com Síndrome Ohtahara, é importante que constem informações detalhadas sobre as limitações funcionais, as incapacidades geradas pela síndrome e o impacto na vida diária e nas atividades laborais. Também devem constar os resultados de exames complementares e a descrição dos tratamentos realizados.

Sintomas, impacto e tratamento

Quais são os sintomas da Síndrome Ohtahara?
Os sintomas da Síndrome Ohtahara incluem crises epilépticas, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, hipotonia (tono muscular reduzido), disfunções motoras e atraso no crescimento.

Quais são as sequelas da Síndrome Ohtahara?
As sequelas da Síndrome Ohtahara podem variar, mas incluem comprometimento neuropsicomotor, deficiência intelectual, dificuldades de comunicação, atraso no desenvolvimento e limitações funcionais.

Síndrome Ohtahara causa perda de alguma função? Qual?
Sim, a Síndrome Ohtahara pode causar perda de várias funções, como controle motor, habilidades cognitivas, capacidade de comunicação e independência funcional.

Síndrome Ohtahara causa incapacidade permanente?
Sim, a Síndrome Ohtahara pode causar incapacidade permanente, uma vez que suas manifestações neurológicas e as limitações funcionais podem persistir ao longo da vida.

Qual é o tratamento para Síndrome Ohtahara?
O tratamento da Síndrome Ohtahara é multidisciplinar e individualizado, buscando controlar as crises epilépticas, promover o desenvolvimento e melhorar a qualidade de vida. Pode incluir o uso de medicamentos antiepilépticos, terapias de estimulação precoce, fisioterapia, fonoaudiologia e acompanhamento médico especializado.

Síndrome Ohtahara tem cura?
Atualmente, não há cura para a Síndrome Ohtahara. O tratamento visa controlar os sintomas, melhorar a qualidade de vida e minimizar as limitações funcionais.

Há algum medicamento de alto custo prescrito para Síndrome Ohtahara? Como conseguir gratuitamente?
Alguns medicamentos prescritos para o tratamento da Síndrome Ohtahara podem ter custo elevado. Para obter informações sobre a disponibilidade desses medicamentos gratuitamente, é importante buscar orientação junto aos órgãos de saúde competentes, como o SUS, e consultar programas governamentais específicos de acesso a medicamentos de alto custo.

Quais os medicamentos mais comuns para Síndrome Ohtahara e quais efeitos colaterais podem gerar?
Os medicamentos mais comuns para o tratamento da Síndrome Ohtahara incluem antiepilépticos, como fenobarbital, topiramato, vigabatrina e outros. Esses medicamentos podem apresentar efeitos colaterais, como sonolência, alterações comportamentais, distúrbios gastrointestinais e alterações no metabolismo.

Uma pessoa com Síndrome Ohtahara se beneficia com órteses, próteses, equipamentos ou algum tipo de tecnologia?
Sim, pessoas com Síndrome Ohtahara podem se beneficiar do uso de órteses, próteses, equipamentos auxiliares de locomoção e tecnologias assistivas, dependendo das suas necessidades específicas. Esses recursos podem auxiliar na mobilidade, comunicação e no desempenho das atividades diárias.

Síndrome Ohtahara afeta a capacidade mental ou intelectual?
Sim, a Síndrome Ohtahara pode afetar a capacidade mental e intelectual, resultando em deficiência intelectual e atraso no desenvolvimento cognitivo.

Como a Síndrome Ohtahara afeta a vida doméstica segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode impactar a vida doméstica, requerendo adaptações e cuidados especiais para atender às necessidades da pessoa com a síndrome. Isso pode envolver suporte em atividades básicas de autocuidado, mobilidade e comunicação.

Como a Síndrome Ohtahara afeta a relação e interações interpessoais segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode dificultar a interação social e o estabelecimento de relações interpessoais devido às limitações funcionais, à comunicação comprometida e aos desafios comportamentais que podem estar associados à síndrome.

Como a Síndrome Ohtahara afeta a mobilidade segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode afetar a mobilidade de diferentes maneiras, devido à hipotonia (tono muscular reduzido), disfunções motoras e possíveis deformidades ósseas que podem limitar a capacidade de locomoção da pessoa com a síndrome.

Como a Síndrome Ohtahara afeta as tarefas e demandas gerais segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode dificultar ou impedir a realização de tarefas e demandas gerais, como habilidades motoras finas, coordenação, autonomia e independência nas atividades diárias.

Como a Síndrome Ohtahara afeta a aprendizagem e aplicação do conhecimento segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode interferir na aprendizagem e na aplicação do conhecimento devido às suas características neurocognitivas. Pode haver dificuldades no desenvolvimento de habilidades cognitivas, na comunicação e na assimilação de informações.

Quais são os cuidados necessários para quem tem Síndrome Ohtahara?
Os cuidados necessários para pessoas com Síndrome Ohtahara envolvem um acompanhamento médico regular, tratamento adequado das crises epilépticas, estimulação precoce, fisioterapia, fonoaudiologia e suporte para atender às necessidades individuais, garantindo uma qualidade de vida melhor.

Acesso a serviços e suporte

Como encontrar tratamento para Síndrome Ohtahara pelo SUS?
Para encontrar tratamento para Síndrome Ohtahara pelo SUS, é recomendado buscar atendimento em unidades de saúde básica, como postos de saúde, e solicitar encaminhamento para serviços especializados em neurologia pediátrica. O SUS disponibiliza serviços e profissionais para o acompanhamento e tratamento da síndrome.

Quais são os principais hospitais e centros de tratamento em São Paulo, bairro da Lapa, Rua Trajano, para a Síndrome Ohtahara?
Em São Paulo, existem diversas instituições de referência para o tratamento da Síndrome Ohtahara, como o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Hospital Infantil Darcy Vargas, Hospital Infantil Cândido Fontoura, entre outros. É recomendado buscar atendimento nessas instituições para uma avaliação e acompanhamento adequados.

Quem tem Síndrome Ohtahara tem direito a usar ônibus de graça? É para todos os casos ou apenas alguns? Como é feita a diferenciação?
Pessoas com Síndrome Ohtahara podem ter direito à gratuidade no transporte público, incluindo ônibus, desde que sejam enquadradas nos critérios estabelecidos pelas leis municipais e estaduais que regulamentam esse direito. É necessário verificar a legislação local e solicitar os devidos documentos que comprovem a condição e a necessidade do benefício.

Quem tem Síndrome Ohtahara tem direito a comprar carro com isenção de imposto? É para todos os casos ou apenas alguns? Como é feita a diferenciação?
Pessoas com Síndrome Ohtahara podem ter direito à isenção de impostos na compra de carro, como o ICMS, IPI e IPVA. A isenção é concedida mediante comprovação da condição de deficiência e limitação para a condução de veículos. É importante consultar a legislação e os órgãos responsáveis para obter informações detalhadas e verificar a elegibilidade.

Como solicitar o auxílio-doença para Síndrome Ohtahara?
Para solicitar o auxílio-doença para Síndrome Ohtahara, é necessário agendar uma perícia médica no INSS. É importante apresentar um relatório médico completo, laudos e exames que comprovem as limitações e incapacidades geradas pela síndrome. O médico perito avaliará a elegibilidade do benefício com base nessas informações.

Quais são os documentos necessários para requerer o LOAS por Síndrome Ohtahara?
Para requerer o BPC-LOAS por Síndrome Ohtahara, é necessário apresentar documentos como CPF, RG, comprovante de residência, comprovante de renda familiar, além de laudos, relatórios médicos e exames que comprovem as limitações funcionais e incapacidades decorrentes da síndrome. É fundamental buscar orientação especializada para garantir a correta documentação.

No Brasil há alguma política pública, protocolo clínico ou diretriz terapêutica (PCDT) para o atendimento à Síndrome Ohtahara?
No Brasil, não há uma política pública, protocolo clínico ou diretriz terapêutica específica voltada exclusivamente para a Síndrome Ohtahara. No entanto, existem diretrizes gerais e programas do SUS que abrangem o atendimento a pessoas com deficiências e necessidades de cuidados especiais.

Impacto na vida diária e social

Síndrome Ohtahara é considerada uma deficiência?
Sim, a Síndrome Ohtahara é considerada uma deficiência, uma vez que envolve alterações neurológicas e funcionais que podem limitar as habilidades da pessoa afetada.

Síndrome Ohtahara é uma deficiência visual?
Não, a Síndrome Ohtahara não está relacionada especificamente a uma deficiência visual. É uma condição neurológica que afeta o desenvolvimento global da pessoa.

Quais são as principais especialidades médicas para o tratamento da Síndrome Ohtahara?
As principais especialidades médicas para o tratamento da Síndrome Ohtahara são a neurologia pediátrica, a pediatria, a genética médica e a neuropediatria. É importante contar com uma equipe multidisciplinar que inclua fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.

Quais são as profissões em que o exercício do trabalho se torna muito difícil pela doença?
A Síndrome Ohtahara pode gerar limitações funcionais que tornam difícil o exercício de profissões que exigem habilidades motoras finas, comunicação efetiva e capacidade cognitiva. Cada caso deve ser avaliado individualmente para determinar o impacto na capacidade de trabalho.

É possível dirigir com Síndrome Ohtahara?
A possibilidade de dirigir com Síndrome Ohtahara dependerá das limitações e incapacidades específicas de cada pessoa, bem como das regulamentações de trânsito do país. É importante avaliar a aptidão para a condução veicular com base nas habilidades e limitações funcionais da pessoa, em conformidade com as leis de trânsito aplicáveis.

Quais são as atividades que uma pessoa com Síndrome Ohtahara pode ter dificuldade em realizar?
Uma pessoa com Síndrome Ohtahara pode ter dificuldades em realizar atividades que exigem controle motor, habilidades cognitivas, comunicação, autonomia e independência nas atividades diárias, como se alimentar, se vestir, se locomover, se comunicar e executar tarefas rotineiras.

Como a Síndrome Ohtahara afeta o cuidado pessoal segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode afetar o cuidado pessoal devido a limitações funcionais, como dificuldade na higiene pessoal, na alimentação independente, na coordenação motora fina e na necessidade de assistência em tarefas diárias básicas.

Como a Síndrome Ohtahara afeta a mobilidade segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode afetar a mobilidade devido à hipotonia (tono muscular reduzido), disfunções motoras e possíveis deformidades ósseas que limitam a capacidade de movimento e locomoção da pessoa com a síndrome.

Como a Síndrome Ohtahara afeta as tarefas e demandas gerais segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode interferir na realização de tarefas e demandas gerais devido às suas manifestações neurológicas e às limitações funcionais associadas. Isso pode afetar a capacidade de execução de atividades motoras, cognitivas, comunicativas e de autocuidado.

Como a Síndrome Ohtahara afeta a aprendizagem e aplicação do conhecimento segundo o CIF?
A Síndrome Ohtahara pode afetar a aprendizagem e aplicação do conhecimento devido às deficiências intelectuais e ao atraso no desenvolvimento cognitivo. A pessoa pode ter dificuldades na assimilação, retenção e aplicação de informações, bem como no desenvolvimento de habilidades acadêmicas.

Quais são os desafios educacionais enfrentados por pessoas com Síndrome Ohtahara?
Pessoas com Síndrome Ohtahara podem enfrentar desafios educacionais, como dificuldades de aprendizagem, comunicação, adaptação ao ambiente escolar, necessidade de suporte especializado e adequações curriculares para atender às suas necessidades específicas. É fundamental buscar um acompanhamento educacional individualizado e contar com recursos de apoio adequados.

Quais são os recursos de apoio disponíveis para pessoas com Síndrome Ohtahara no ambiente de trabalho?
No ambiente de trabalho, pessoas com Síndrome Ohtahara podem contar com recursos de apoio, como adaptações no local de trabalho, equipamentos assistivos, tecnologias de apoio, suporte de profissionais especializados em inclusão laboral e programas de reabilitação profissional. Esses recursos visam promover a autonomia e a participação ativa no ambiente de trabalho.

Como a Síndrome Ohtahara pode impactar a vida social e os relacionamentos pessoais?
A Síndrome Ohtahara pode impactar a vida social e os relacionamentos pessoais devido às dificuldades de comunicação, limitações funcionais e comportamentais que podem estar associadas à síndrome. Pode ser necessário oferecer suporte para a interação social, adaptar atividades e promover a inclusão em diferentes contextos sociais.

Informações adicionais

Quais são as opções de reabilitação ou terapia disponíveis para pessoas com Síndrome Ohtahara?
Para pessoas com Síndrome Ohtahara, as opções de reabilitação e terapia podem incluir fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, estimulação precoce, psicoterapia, terapia comportamental, entre outras. É importante buscar uma equipe multidisciplinar especializada para definir as melhores abordagens terapêuticas para cada caso.

Quais são os avanços recentes na pesquisa e tratamento da Síndrome Ohtahara?
Os avanços na pesquisa e tratamento da Síndrome Ohtahara estão em constante evolução. Estudos recentes têm se concentrado em identificar as bases genéticas da síndrome, bem como em estratégias terapêuticas para controlar as crises epilépticas e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas. É importante acompanhar a literatura científica atualizada e consultar especialistas na área.

Crianças com Síndrome Ohtahara fazem tratamento especializado em quais equipamentos públicos ou conveniados na cidade de São Paulo?
Na cidade de São Paulo, crianças com Síndrome Ohtahara podem receber tratamento especializado em hospitais, como o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Hospital Infantil Darcy Vargas, Hospital Infantil Cândido Fontoura, entre outros. Também podem ser encaminhadas para serviços de reabilitação, centros de estimulação precoce e clínicas especializadas.

Qual a prevalência da Síndrome Ohtahara?
A Síndrome Ohtahara é considerada uma condição rara. A prevalência exata não é conhecida, mas estima-se que afete cerca de 1 em cada 100.000 a 1 em cada 500.000 nascidos vivos.

Há algum livro, filme ou série que trate sobre Síndrome Ohtahara ou tenham um personagem com Síndrome Ohtahara onde eu possa aprender mais? Qual é o personagem?
Não há informações disponíveis sobre livros, filmes ou séries que abordem especificamente a Síndrome Ohtahara ou apresentem personagens com essa síndrome. É recomendado buscar informações atualizadas em fontes confiáveis, como artigos científicos, livros acadêmicos e materiais especializados em neurologia pediátrica.

Com qual metáfora poderia explicar para uma criança sobre Síndrome Ohtahara?
Uma metáfora para explicar a Síndrome Ohtahara para uma criança seria compará-la a um "curto-circuito" no cérebro. Assim como um curto-circuito pode causar problemas em um aparelho elétrico, a Síndrome Ohtahara causa problemas no cérebro, dificultando o controle dos movimentos, o aprendizado e a comunicação.

Como a família pode ajudar quem tem Síndrome Ohtahara?
A família pode ajudar quem tem Síndrome Ohtahara oferecendo apoio emocional, buscando informações sobre a síndrome, participando ativamente do tratamento e estimulação da criança, promovendo um ambiente seguro e inclusivo, buscando suporte de profissionais especializados, e conectando-se a grupos de apoio e associações que possam fornecer orientações e suporte adicional. A união e o suporte familiar desempenham um papel fundamental no bem-estar e na qualidade de vida da pessoa com Síndrome Ohtahara.

Conheça seus direitos e agende uma reunião sem custo com nossos especialistas da Burocracia Zero para obter orientações personalizadas sobre os benefícios, direitos e serviços disponíveis para pessoas com doenças graves e incapacitantes. Estamos localizados na cidade de São Paulo, bairro da Lapa, na Rua Trajano. Temos estacionamento no prédio e estamos próximos à Estação de Trem e ao Terminal de Ônibus. Também oferecemos a opção de reuniões por chamada de vídeo via Whatsapp para sua comodidade. Saiba mais em nosso site ou entre em contato. Estamos aqui para ajudar você a garantir seus direitos.