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Síndrome de Apert: Guia Completo
Perguntas e Respostas sobre a Síndrome de Apert:
Tema: Nomenclatura, benefícios e direitos
Por quais nomes a Síndrome de Apert é conhecida?
A Síndrome de Apert também é conhecida como cranioestenose coronal e sindactilia.
Quem tem Síndrome de Apert tem direito a algum benefício?
Sim, pessoas com Síndrome de Apert podem ter direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC-LOAS).
Quais são os direitos das pessoas com Síndrome de Apert?
As pessoas com Síndrome de Apert têm direito a receber o BPC-LOAS, que é um benefício assistencial pago pelo INSS. Também têm direito a acessar tratamentos, serviços de reabilitação e outras políticas públicas de apoio.
Quem tem Síndrome de Apert é considerado PCD (Pessoa com Deficiência)?
Sim, pessoas com Síndrome de Apert são consideradas PCD (Pessoas com Deficiência) de acordo com a legislação vigente.
A Síndrome de Apert é genética?
Sim, a Síndrome de Apert é uma condição genética.
Tema: Avaliação, diagnóstico e aposentadoria
Quais são os critérios de avaliação para aposentadoria por Síndrome de Apert?
Os critérios para aposentadoria por Síndrome de Apert envolvem a comprovação da incapacidade para o trabalho, por meio de exames e laudos médicos.
Quem tem Síndrome de Apert pode se aposentar por incapacidade? O que é preciso provar?
Sim, pessoas com Síndrome de Apert podem se aposentar por incapacidade. É necessário comprovar a incapacidade total e permanente para o trabalho, por meio de exames médicos e documentação adequada.
A Síndrome de Apert dá aposentadoria especial (em menos tempo)? Em todos os casos?
A Síndrome de Apert não está associada à aposentadoria especial em menos tempo.
Qual é o CID (Código Internacional de Doenças) para Síndrome de Apert?
O CID para Síndrome de Apert é Q87.0.
O diagnóstico de Síndrome de Apert usualmente acontece com qual idade?
O diagnóstico de Síndrome de Apert geralmente ocorre na infância, por volta dos primeiros anos de vida.
Tema: Sintomas, impacto e tratamento
Quais são os sintomas da Síndrome de Apert?
Os principais sintomas da Síndrome de Apert incluem cranioestenose (fechamento precoce das suturas cranianas), sindactilia (fusão dos dedos das mãos e/ou pés), rosto alongado, problemas respiratórios, entre outros.
Quais são as sequelas da Síndrome de Apert?
As sequelas da Síndrome de Apert podem incluir deformidades cranianas, dificuldades respiratórias, problemas na visão, dificuldades de desenvolvimento, entre outros.
Síndrome de Apert causa perda de alguma função? Qual?
A Síndrome de Apert pode causar perda de função na visão, respiração, desenvolvimento motor e cognitivo, entre outras áreas.
Síndrome de Apert causa incapacidade permanente?
A Síndrome de Apert pode levar a incapacidades permanentes, que variam de acordo com a gravidade do caso.
Qual é o tratamento para Síndrome de Apert?
O tratamento para Síndrome de Apert pode incluir cirurgias corretivas, acompanhamento médico especializado, terapia ocupacional, fonoaudiologia, entre outros.
Síndrome de Apert tem cura?
Não há cura para a Síndrome de Apert, mas o tratamento adequado pode ajudar a melhorar a qualidade de vida e minimizar os sintomas.
Há algum medicamento de alto custo prescrito para Síndrome de Apert? Como conseguir gratuitamente?
O tratamento da Síndrome de Apert não envolve especificamente medicamentos de alto custo. Porém, em casos específicos, podem ser prescritos medicamentos para controlar sintomas ou complicações associadas. A disponibilidade de medicamentos gratuitos pode variar, e é importante consultar um médico ou serviço de assistência social para obter informações sobre programas de acesso gratuito a medicamentos.
Quais os medicamentos mais comuns para Síndrome de Apert e quais efeitos colaterais podem gerar?
Não há medicamentos específicos para tratar diretamente a Síndrome de Apert. O tratamento geralmente envolve abordagens multidisciplinares e não medicamentosas, como cirurgias corretivas e terapias de suporte.
Uma pessoa com Síndrome de Apert se beneficia com órteses, próteses, equipamento ou algum tipo de tecnologia?
Dependendo das necessidades individuais, uma pessoa com Síndrome de Apert pode se beneficiar do uso de órteses, próteses, equipamentos adaptados e tecnologias assistivas para auxiliar em funções motoras, de comunicação e acessibilidade.
Síndrome de Apert afeta a capacidade mental ou intelectual?
A Síndrome de Apert pode afetar a capacidade mental e intelectual, variando de acordo com a gravidade do caso. Algumas pessoas com Síndrome de Apert podem ter dificuldades de aprendizagem e desenvolvimento.
Como a Síndrome de Apert afeta a vida doméstica segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode impactar a vida doméstica, dificultando tarefas que envolvam movimentos delicados, coordenação manual, cuidados pessoais e adaptação de ambientes.
Como a Síndrome de Apert afeta a relação e interações interpessoais segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode afetar as relações e interações interpessoais, uma vez que as características físicas da síndrome podem gerar desafios na comunicação e na aceitação social.
Como a Síndrome de Apert afeta a mobilidade segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode afetar a mobilidade, especialmente em casos mais graves, devido às deformidades cranianas e fusão dos dedos das mãos e/ou pés.
Como a Síndrome de Apert afeta as tarefas e demandas gerais segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode impactar a realização de tarefas e demandas gerais, especialmente aquelas que exigem destreza manual, coordenação motora fina e adaptação às alterações físicas.
Como a Síndrome de Apert afeta a aprendizagem e aplicação do conhecimento segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode afetar a aprendizagem e a aplicação do conhecimento, sendo necessário um suporte educacional adequado e estratégias de ensino individualizadas.
Quais são os cuidados necessários para quem tem Síndrome de Apert?
Os cuidados para quem tem Síndrome de Apert incluem acompanhamento médico especializado, terapias de reabilitação, suporte educacional, adaptações e acessibilidade no ambiente doméstico e social, além do apoio emocional e social da família e profissionais de saúde.
Tema: Acesso a serviços e suporte
Como encontrar tratamento para Síndrome de Apert pelo SUS?
Para encontrar tratamento para Síndrome de Apert pelo SUS, é recomendado buscar atendimento em centros de referência e hospitais públicos especializados em genética, pediatria ou cirurgia craniofacial. É importante consultar o posto de saúde mais próximo ou a Secretaria de Saúde do município para informações específicas sobre serviços disponíveis.
Quais são os principais hospitais e centros de tratamento em São Paulo, bairro da Lapa, Rua Trajano, para a Síndrome de Apert?
Em São Paulo, alguns dos principais hospitais e centros de tratamento que podem oferecer atendimento para a Síndrome de Apert são: Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Hospital Infantil Cândido Fontoura, Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, entre outros. É recomendado consultar diretamente essas instituições para informações mais atualizadas sobre seus serviços e especialidades.
Quem tem Síndrome de Apert tem direito a usar ônibus de graça? É para todos os casos ou apenas alguns? Como é feita a diferenciação?
Pessoas com Síndrome de Apert podem ter direito à gratuidade ou desconto no transporte público, incluindo ônibus. A legislação pode variar de acordo com o município ou estado. Geralmente, é necessário solicitar a carteira de identificação de pessoa com deficiência no órgão responsável pelo transporte público e apresentar a documentação médica que comprove a condição.
Quem tem Síndrome de Apert tem direito a comprar carro com isenção de imposto? É para todos os casos ou apenas alguns? Como é feita a diferenciação?
Pessoas com Síndrome de Apert podem ter direito à isenção de impostos na compra de carro, de acordo com a legislação vigente. As regras podem variar de acordo com o grau de comprometimento e a necessidade de adaptações veiculares. É importante consultar a Receita Federal e o Departamento de Trânsito (Detran) para obter informações atualizadas e os requisitos necessários.
Como solicitar o auxílio-doença para Síndrome de Apert?
Para solicitar o auxílio-doença para Síndrome de Apert, é necessário agendar uma perícia médica junto ao INSS. É importante reunir todos os documentos médicos, laudos, exames e relatórios que comprovem a incapacidade e a necessidade do benefício. O acompanhamento de um advogado previdenciário especializado pode ser útil nesse processo.
Quais são os documentos necessários para requerer o LOAS por Síndrome de Apert?
Os documentos necessários para requerer o BPC-LOAS por Síndrome de Apert podem incluir: CPF, RG, comprovante de residência, laudos médicos, exames, relatórios médicos que comprovem a condição incapacitante, entre outros. É recomendado entrar em contato com a Burocracia Zero ou um advogado previdenciário para obter orientações específicas e atualizadas sobre a documentação necessária.
Há alguma política pública ou protocolo no país para o atendimento a Síndrome de Apert?
No Brasil, existem políticas públicas e protocolos para o atendimento de pessoas com deficiência, incluindo aquelas com Síndrome de Apert. Dentre elas, destacam-se o BPC-LOAS, o acesso a serviços de saúde pelo SUS, programas de inclusão educacional, entre outros. É importante estar atualizado sobre essas políticas e procurar informações junto aos órgãos responsáveis e instituições especializadas.
Tema: Impacto na vida diária e social
Síndrome de Apert é considerada uma deficiência?
Sim, a Síndrome de Apert é considerada uma deficiência de acordo com a legislação brasileira, especialmente quando causa limitações físicas, funcionais e/ou intelectuais que afetam a participação social.
Síndrome de Apert é uma deficiência visual?
A Síndrome de Apert não é uma deficiência visual em si, mas pode causar problemas oftalmológicos associados, como estrabismo, hipermetropia, miopia e dificuldades na visão estereoscópica (percepção de profundidade).
Quais são as principais especialidades médicas para o tratamento da Síndrome de Apert?
As principais especialidades médicas envolvidas no tratamento da Síndrome de Apert são a Genética Médica, a Cirurgia Craniofacial, a Pediatria, a Oftalmologia, a Otorrinolaringologia, a Fonoaudiologia, a Terapia Ocupacional, entre outras, dependendo das necessidades individuais de cada paciente.
Quais são as profissões em que o exercício do trabalho se torna muito difícil pela doença?
As limitações físicas e funcionais causadas pela Síndrome de Apert podem tornar o exercício de profissões que exijam habilidades manuais delicadas, coordenação motora fina ou que envolvam atividades físicas extenuantes mais desafiadoras. No entanto, é importante considerar as habilidades e potencialidades individuais ao avaliar as possibilidades profissionais.
É possível dirigir com Síndrome de Apert?
A possibilidade de dirigir com Síndrome de Apert pode variar de acordo com as condições individuais, a gravidade dos sintomas e as limitações funcionais. É necessário realizar uma avaliação médica específica para determinar a aptidão para a condução de veículos.
Quais são as atividades que uma pessoa com Síndrome de Apert pode ter dificuldade em realizar?
Pessoas com Síndrome de Apert podem apresentar dificuldades em realizar atividades que envolvam movimentos finos e delicados das mãos, como escrever, manipular objetos pequenos ou amarrar cadarços. Também podem enfrentar desafios na coordenação motora global, equilíbrio e locomoção.
Como a Síndrome de Apert afeta o cuidado pessoal segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode afetar o cuidado pessoal, especialmente nas tarefas que exigem destreza manual, como pentear o cabelo, escovar os dentes, vestir-se, amarrar sapatos e outras atividades relacionadas ao autocuidado.
Como a Síndrome de Apert afeta a mobilidade segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode afetar a mobilidade, especialmente em relação à locomoção, coordenação motora, equilíbrio e adaptação às alterações esqueléticas e musculares causadas pela condição.
Como a Síndrome de Apert afeta as tarefas e demandas gerais segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode impactar a realização de tarefas e demandas gerais do dia a dia, como manipulação de objetos, escrita, alimentação, higiene pessoal, entre outras, devido às alterações físicas e funcionais causadas pela síndrome.
Como a Síndrome de Apert afeta a aprendizagem e aplicação do conhecimento segundo o CIF?
A Síndrome de Apert pode afetar a aprendizagem e aplicação do conhecimento devido às possíveis dificuldades cognitivas e de desenvolvimento associadas à síndrome. É necessário um suporte educacional adequado e estratégias de ensino individualizadas para auxiliar o processo de aprendizagem.
Quais são os desafios educacionais enfrentados por pessoas com Síndrome de Apert?
As pessoas com Síndrome de Apert podem enfrentar desafios educacionais relacionados à aprendizagem, desenvolvimento motor, dificuldades na comunicação, adaptação curricular e interação social. É fundamental contar com um suporte educacional adequado, como aulas de reforço, apoio pedagógico e inclusão escolar.
Quais são os recursos de apoio disponíveis para pessoas com Síndrome de Apert no ambiente de trabalho?
Para pessoas com Síndrome de Apert, podem ser disponibilizados recursos de apoio no ambiente de trabalho, como adaptações ergonômicas, tecnologias assistivas, suporte no desenvolvimento de habilidades específicas, acompanhamento profissional e programas de inclusão no mercado de trabalho. É importante buscar orientação junto a órgãos de apoio à inclusão de pessoas com deficiência e contar com o suporte da equipe multidisciplinar.
Como a Síndrome de Apert pode impactar a vida social e os relacionamentos pessoais?
A Síndrome de Apert pode impactar a vida social e os relacionamentos pessoais devido às características físicas, às dificuldades de comunicação e às possíveis limitações funcionais. É importante oferecer apoio emocional, promover a inclusão social e buscar atividades e ambientes inclusivos que valorizem a diversidade.
Tema: Informações adicionais
Quais são as opções de reabilitação ou terapia disponíveis para pessoas com Síndrome de Apert?
As opções de reabilitação e terapia para pessoas com Síndrome de Apert podem incluir fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, acompanhamento psicológico, entre outras. O objetivo é promover o desenvolvimento motor, a comunicação, a autonomia e a qualidade de vida.
Quais são os avanços recentes na pesquisa e tratamento da Síndrome de Apert?
Os avanços na pesquisa e tratamento da Síndrome de Apert têm se concentrado em técnicas cirúrgicas mais avançadas e personalizadas, acompanhamento multidisciplinar, melhorias na qualidade de vida e suporte educacional especializado. É importante consultar especialistas atualizados para obter informações mais detalhadas sobre os avanços mais recentes.
Crianças com Síndrome de Apert fazem tratamento especializado em quais equipamentos públicos ou conveniados na cidade de São Paulo, bairro da Lapa?
Na cidade de São Paulo, bairro da Lapa, crianças com Síndrome de Apert podem receber tratamento especializado em instituições de referência, como o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP e o Hospital Municipal Infantil Menino Jesus. É importante consultar diretamente essas instituições para obter informações sobre os serviços disponíveis e a forma de acesso.
Qual a prevalência da Síndrome de Apert no Brasil?
A prevalência exata da Síndrome de Apert no Brasil não é conhecida, mas estima-se que ocorra em cerca de 1 em cada 100.000 nascidos vivos.
Há algum livro, filme ou série que trate sobre Síndrome de Apert ou tenham um personagem com Síndrome de Apert onde eu possa aprender mais?
Atualmente, não existem filmes ou séries específicos sobre a Síndrome de Apert. No entanto, existem materiais educativos e livros científicos disponíveis que abordam a síndrome e oferecem informações detalhadas sobre o tema. É recomendado buscar esses recursos em bibliotecas, livrarias especializadas ou sites de instituições médicas e genéticas.
Como a família pode ajudar quem tem Síndrome de Apert?
A família pode ajudar quem tem Síndrome de Apert oferecendo apoio emocional, buscando informações atualizadas sobre a síndrome, promovendo a inclusão social, estimulando a independência e autonomia, incentivando a participação em terapias e tratamentos, e criando um ambiente acolhedor e inclusivo que valorize as habilidades e potencialidades da pessoa. É fundamental também buscar o suporte de profissionais especializados e de organizações de apoio às famílias e pessoas com deficiência.
Para conhecer mais sobre seus direitos e obter orientação especializada, a Burocracia Zero oferece uma reunião sem custo com nossos especialistas. Entre em contato conosco para agendar uma reunião presencial em nosso escritório, que possui fácil acesso, estacionamento no prédio e proximidade com a Estação de Trem e Terminal de Ônibus, ou através de chamada de vídeo por WhatsApp. Estamos aqui para ajudar você a entender e garantir seus direitos.
BPC-LOAS: Um salário mínimo por mês do INSS
Quem pode ter direito ao benefício?
dúvidas de clientes
[Meu nome é Mariana, sou de Arcoverde, uma cidade acolhedora em Pernambuco. Estou buscando informações sobre o benefício BPC-LOAS para o meu filho, Nicolas, de 9 anos. Ele foi diagnosticado com uma doença rara chamada neurofibromatose (CID-10 Q85.0), um distúrbio genético que afeta o crescimento de células nervosas. Nicolas enfrenta sintomas como manchas café com leite na pele, nódulos cutâneos e dificuldades de aprendizagem. Infelizmente, ele também tem uma sequela dessa condição, que é a surdez unilateral. Gostaria de saber se ele tem direito ao benefício BPC-LOAS.]
Olá, Mariana! Agradeço por compartilhar a situação do seu filho, Nicolas. Com base nas informações que você forneceu, é possível que ele tenha direito ao Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social (BPC-LOAS). A neurofibromatose é uma doença genética que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso, resultando no desenvolvimento de tumores benignos em diferentes partes do corpo.
As manchas café com leite na pele, os nódulos cutâneos e as dificuldades de aprendizagem são sintomas comuns dessa condição. A surdez unilateral é uma sequela que pode impactar a audição e a comunicação do Nicolas. Para se enquadrar nos requisitos do BPC-LOAS, é necessário que ele desenvolva uma incapacidade total e de longo prazo para o trabalho, com prognóstico negativo e prejuízo em funções do corpo.
Recomendamos que você reúna todos os documentos médicos disponíveis, como relatórios de especialistas, laudos de exames, registros de consultas e exames audiométricos, que comprovem a gravidade da condição e suas limitações. Esses documentos serão fundamentais para embasar o requerimento do benefício.
Algumas possíveis sequelas permanentes e graves da neurofibromatose podem incluir complicações neurológicas, problemas visuais, distúrbios de aprendizagem e perda auditiva unilateral. No entanto, é importante ressaltar que cada caso é único, e uma análise mais detalhada do quadro clínico do Nicolas é necessária para uma avaliação precisa.
A equipe da Burocracia Zero está à disposição para auxiliá-la em todo o processo de solicitação do BPC-LOAS. Recomendamos que entre em contato conosco para agendar uma reunião, na qual poderemos discutir o caso do Nicolas, analisar a documentação disponível e fornecer orientações personalizadas. Além disso, é importante enviar exames específicos, como ressonância magnética cerebral e exames audiométricos, que são relevantes para confirmar o diagnóstico da doença e embasar o requerimento do benefício. Estamos aqui para ajudá-la e garantir que Nicolas receba o suporte necessário.
[Meu nome é Renata, sou de Ourinhos, uma cidade acolhedora em São Paulo. Estou buscando informações sobre o benefício BPC-LOAS para o meu filho, Pedro, de 10 anos. Ele foi diagnosticado com uma doença vascular rara chamada quadros vasoespasmo cerebral (CID-10 G45.8), uma condição em que ocorrem espasmos nos vasos sanguíneos do cérebro. Pedro enfrenta sintomas como fortes dores de cabeça, alterações de visão e dificuldades de concentração. Infelizmente, ele também tem uma sequela dessa condição, que é a perda de memória. Gostaria de saber se ele tem direito ao benefício BPC-LOAS.]
Olá, Renata! Agradeço por compartilhar a situação do seu filho, Pedro. Com base nas informações que você forneceu, é possível que ele tenha direito ao Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social (BPC-LOAS). O quadros vasoespasmo cerebral é uma doença vascular rara em que ocorrem espasmos nos vasos sanguíneos do cérebro, prejudicando o fluxo sanguíneo e causando sintomas neurológicos.
As fortes dores de cabeça, as alterações de visão e as dificuldades de concentração são sintomas comuns dessa condição. A perda de memória é uma sequela que pode impactar a capacidade cognitiva e o funcionamento diário do Pedro. Para se enquadrar nos requisitos do BPC-LOAS, é necessário que ele desenvolva uma incapacidade total e de longo prazo para o trabalho, com prognóstico negativo e prejuízo em funções do corpo.
Recomendamos que você reúna todos os documentos médicos disponíveis, como relatórios de especialistas, laudos de exames, registros de consultas e ressonâncias magnéticas cerebrais, que comprovem a gravidade da condição e suas limitações. Esses documentos serão fundamentais para embasar o requerimento do benefício.
Algumas possíveis sequelas permanentes e graves do quadros vasoespasmo cerebral podem incluir danos neurológicos, disfunção cognitiva, dificuldades de memória e problemas de aprendizagem. No entanto, é importante ressaltar que cada caso é único, e uma análise mais detalhada do quadro clínico do Pedro é necessária para uma avaliação precisa.
A equipe da Burocracia Zero está à disposição para auxiliá-la em todo o processo de solicitação do BPC-LOAS. Recomendamos que entre em contato conosco para agendar uma reunião, na qual poderemos discutir o caso do Pedro, analisar a documentação disponível e fornecer orientações personalizadas. Além disso, é importante enviar exames específicos, como ressonâncias magnéticas cerebrais e testes neuropsicológicos, que são relevantes para confirmar o diagnóstico da doença e embasar o requerimento do benefício. Estamos aqui para ajudá-la e garantir que Pedro receba o suporte necessário.
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