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Doença de Hailey-Hailey: Medicamentos, Terapias e Cuidados Multidisciplinares

A doença de Hailey-Hailey é uma condição dermatológica crônica e recorrente, classificada como uma doença genética de origem hereditária. Ela não é uma síndrome ou transtorno, mas sim uma doença de caráter genético. A doença de Hailey-Hailey não é dividida em fases distintas, mas sim apresenta-se como uma condição crônica com períodos de remissão e exacerbação dos sintomas. A gravidade da doença pode variar de leve a grave, dependendo da extensão e intensidade das lesões. No grau leve, as lesões podem ser localizadas e em menor quantidade, enquanto no grau grave as lesões são mais extensas e generalizadas, podendo afetar áreas amplas do corpo.

Existem diferentes tipos da doença de Hailey-Hailey, incluindo o tipo familial, o tipo esporádico e o tipo inverso. O tipo familial é o mais comum e ocorre devido a mutações genéticas herdadas dos pais. O tipo esporádico ocorre sem uma causa genética identificável. Já o tipo inverso é caracterizado pelo surgimento de lesões em áreas não tipicamente afetadas, como o rosto e o tronco.

Os sinais da doença de Hailey-Hailey incluem lesões eritematosas (vermelhidão), úmidas, dolorosas e com tendência a se romper, formando erosões e crostas. Essas lesões ocorrem principalmente em áreas de dobras, como axilas, virilhas, região inguinal e mamilos.

Os sintomas da doença de Hailey-Hailey incluem coceira intensa (prurido), sensação de queimação e dor na pele afetada. Esses sintomas podem variar em intensidade ao longo do tempo, com períodos de piora dos sintomas durante as exacerbações da doença.

Os critérios diagnósticos da doença de Hailey-Hailey são baseados na avaliação clínica, com base nos sinais e sintomas característicos. Em alguns casos, pode ser necessária a confirmação diagnóstica por meio de exames histopatológicos, nos quais são observadas alterações específicas na estrutura da pele.

A classificação clínica da doença de Hailey-Hailey é baseada na gravidade e extensão das lesões, classificando-a em graus leve, moderado e grave. Além disso, a doença pode ser classificada de acordo com o tipo específico, como familial, esporádico ou inverso.

A classificação genética da doença de Hailey-Hailey é baseada na presença de mutações no gene ATP2C1, que codifica uma proteína envolvida no transporte de cálcio nas células da pele. A presença dessas mutações é um critério importante para o diagnóstico da doença e para a distinção entre os diferentes tipos.

As características comportamentais da doença de Hailey-Hailey estão relacionadas ao impacto emocional e psicossocial que a condição pode causar. A doença crônica, com sintomas recorrentes e desconforto físico, pode levar a um aumento do estresse, ansiedade, frustração e alterações na qualidade de vida. O paciente pode apresentar dificuldades de adaptação e enfrentamento da doença, necessitando de apoio emocional e psicológico.

Além das classificações mencionadas, a doença de Hailey-Hailey também é conhecida por outros nomes, como Pênfigo herpetiforme, Dermatite acantolítica de Hailey-Hailey e Doença de Hailey. Essas denominações são utilizadas para descrever a mesma condição, destacando diferentes aspectos clínicos e histopatológicos da doença.

A etiologia subjacente da doença de Hailey-Hailey está relacionada a mutações no gene ATP2C1, responsável pela codificação da proteína Ca2+ ATPase. Essa mutação leva a uma disfunção na função da proteína, resultando em um desequilíbrio no transporte de cálcio intracelular. Esse desequilíbrio afeta a adesão celular na pele, levando à formação de bolhas, erosões e crostas características da doença.

As características clínicas específicas da doença de Hailey-Hailey variam de acordo com a gravidade da condição. Nos casos leves, podem ser observadas lesões limitadas a áreas de dobras, como axilas e virilhas, que apresentam eritema, descamação e prurido. À medida que a doença progride para os graus moderado e grave, as lesões se tornam mais extensas, podendo se espalhar para outras áreas do corpo, como tronco, pescoço e face. Nesses casos, as lesões são mais intensas, dolorosas e suscetíveis a infecções secundárias.

A doença de Hailey-Hailey varia em sua extensão e intensidade dos sintomas ao longo do tempo. Alguns pacientes podem apresentar períodos de remissão, nos quais os sintomas são mínimos ou estão ausentes, seguidos por períodos de exacerbação, nos quais os sintomas se intensificam. A frequência e a duração desses períodos variam de paciente para paciente. É importante ressaltar que a doença é crônica e recorrente, requerendo um manejo contínuo para controlar os sintomas e prevenir complicações.

Em relação à história da descoberta da doença de Hailey-Hailey e dos tratamentos oferecidos ao longo do tempo, os primeiros relatos da condição foram feitos pelos médicos irmãos Hailey em 1939. Desde então, diversas abordagens terapêuticas têm sido utilizadas, como corticosteroides tópicos e sistêmicos, imunossupressores, antibióticos, terapias fotodinâmicas, laserterapia e terapias biológicas. Os tratamentos visam controlar os sintomas, reduzir a inflamação, prevenir infecções secundárias e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, ainda não há uma cura definitiva para a doença de Hailey-Hailey, e o tratamento é focado no controle dos sintomas e no manejo da condição.

As descobertas mais recentes sobre a doença de Hailey-Hailey estão relacionadas ao aprimoramento da compreensão da patogênese da doença, incluindo o papel das mutações genéticas e os mecanismos envolvidos na disfunção da proteína Ca2+ ATPase. Essas descobertas têm contribuído para o desenvolvimento de terapias mais direcionadas, como medicamentos que visam corrigir o desequilíbrio de cálcio intracelular e melhorar a função da barreira cutânea. Além disso, estudos têm investigado o papel de terapias inovadoras, como terapias genéticas e terapias regenerativas, no tratamento da doença de Hailey-Hailey.

Os aspectos que hoje são a fronteira do conhecimento e para os quais os cientistas buscam respostas sobre a doença de Hailey-Hailey envolvem a busca por terapias mais eficazes e seguras, a identificação de marcadores prognósticos para prever a gravidade da doença e a compreensão dos mecanismos moleculares envolvidos na patogênese da condição. Além disso, pesquisas estão sendo conduzidas para explorar o potencial de terapias genéticas e terapias celulares no tratamento da doença. O objetivo é melhorar o controle dos sintomas, prevenir as recorrências e oferecer uma melhor qualidade de vida para os pacientes com essa doença rara e debilitante.

Medicamentos Prescritos:
Os medicamentos mais prescritos para a doença de Hailey-Hailey podem variar de acordo com a gravidade e as características individuais do paciente. Alguns dos medicamentos comumente utilizados incluem:

Dapsona: A dapsona é um medicamento antimicrobiano e anti-inflamatório que tem sido amplamente utilizado no tratamento da doença de Hailey-Hailey. Ele atua reduzindo a inflamação na pele e controlando a proliferação bacteriana. Alguns nomes comerciais conhecidos no Brasil são Dapsona (Legrand Pharma), Dapson (Eurofarma) e Dapsodermil (Prati-Donaduzzi).

Tacrolimo: O tacrolimo é um imunossupressor que pode ser prescrito para controlar os sintomas da doença de Hailey-Hailey. Ele age inibindo a resposta imunológica na pele, reduzindo a inflamação e a atividade da doença. Nomes comerciais comuns no Brasil são Protopic (Astellas) e Tacroz (Glenmark).

Antibióticos tópicos: Em casos de infecções secundárias, podem ser prescritos antibióticos tópicos para prevenir complicações e promover a cicatrização da pele. Alguns exemplos são Dalacin T (Pfizer) e Eritrex (Medley).

Dos medicamentos mencionados, a dapsona e os antibióticos tópicos costumam fazer parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME), que é uma lista de medicamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, o tacrolimo pode ser considerado um medicamento de alto custo, uma vez que é um imunossupressor que requer acompanhamento especializado e controle rigoroso.

Terapias e Abordagens:
Fisioterapia: Um fisioterapeuta desempenha um papel importante no tratamento da doença de Hailey-Hailey. Ele pode utilizar técnicas de liberação miofascial, exercícios terapêuticos, alongamentos e fortalecimento muscular para ajudar no controle da dor, melhorar a mobilidade articular e promover a recuperação funcional. Além disso, a fisioterapia pode incluir modalidades de eletroterapia para alívio da dor e redução da inflamação.

Nutrição: Um nutricionista pode fornecer orientações alimentares específicas para pessoas com a doença de Hailey-Hailey. É importante que o nutricionista esteja atento à saúde da pele e do sistema imunológico, recomendando uma dieta balanceada e rica em nutrientes anti-inflamatórios. Isso inclui o consumo de frutas, vegetais, proteínas magras, gorduras saudáveis e a ingestão adequada de água. O nutricionista também pode fornecer suplementação vitamínica, se necessário.

Terapia Ocupacional: O terapeuta ocupacional pode ajudar a melhorar a qualidade de vida de pessoas com a doença de Hailey-Hailey, fornecendo estratégias adaptativas e auxiliando nas atividades diárias. Isso pode envolver a utilização de dispositivos de auxílio, orientação sobre cuidados com a pele afetada, técnicas de gerenciamento de estresse e a promoção da independência e autonomia.

Psicologia: O suporte psicológico é fundamental no manejo da doença de Hailey-Hailey, uma vez que o impacto psicossocial pode ser significativo. Um psicólogo pode oferecer suporte emocional, ajudar o paciente a lidar com o estresse, a ansiedade e a depressão, e fornecer estratégias de enfrentamento. Abordagens terapêuticas como a terapia cognitivo-comportamental podem auxiliar no manejo de pensamentos negativos e no desenvolvimento de estratégias para enfrentar os desafios da doença.

A abordagem de cada profissional de saúde pode ser adaptada conforme a idade e as condições individuais do paciente. No caso de crianças, é essencial uma abordagem lúdica e adaptada ao desenvolvimento cognitivo e emocional da criança. No caso de adultos, o foco pode ser no manejo do estresse, na adesão ao tratamento e na qualidade de vida. Mulheres grávidas devem receber um cuidado especializado para garantir a segurança tanto para elas quanto para o feto. Pacientes idosos podem necessitar de adaptações para lidar com as limitações funcionais decorrentes da doença.

Assistência Social: Um assistente social desempenha um papel importante na melhoria da qualidade de vida de pessoas com a doença de Hailey-Hailey. Ele pode fornecer suporte emocional, orientação sobre recursos disponíveis na comunidade, encaminhamento para serviços de assistência social, auxílio na resolução de questões burocráticas e informações sobre direitos e benefícios sociais. O assistente social pode ajudar o paciente a lidar com os desafios sociais e econômicos associados à doença, promovendo o acesso a serviços e o fortalecimento da rede de apoio.

Enfermagem: O enfermeiro desempenha um papel fundamental na colaboração com a recuperação de pessoas com a doença de Hailey-Hailey. Ele pode fornecer cuidados diretos, como a realização de curativos, orientações sobre autocuidado da pele, administração de medicamentos prescritos e monitoramento de complicações. O enfermeiro também pode fornecer educação e apoio ao paciente e à família, garantindo uma abordagem abrangente e contínua ao tratamento.

Acompanhamento odontológico: Embora não haja especificidades no acompanhamento odontológico para a doença de Hailey-Hailey, é importante que o paciente informe o dentista sobre sua condição de saúde. O profissional deve estar atento a possíveis lesões na mucosa oral e na pele ao redor da boca, além de evitar procedimentos invasivos que possam causar traumas. O paciente também deve manter uma boa higiene oral, com escovação regular e uso de enxaguantes bucais adequados.

Atendimento farmacêutico: O farmacêutico desempenha um papel essencial no cuidado de pessoas com a doença de Hailey-Hailey. Ele pode fornecer informações sobre os medicamentos prescritos, orientar sobre a posologia, interações medicamentosas e possíveis efeitos colaterais. Além disso, o farmacêutico pode auxiliar na obtenção de medicamentos de alto custo, fornecendo informações sobre programas de descontos, acesso a programas governamentais e orientações sobre o armazenamento adequado dos medicamentos.

Fonoaudiologia: Embora a atuação direta do fonoaudiólogo na doença de Hailey-Hailey seja limitada, em casos em que a região oral é afetada, o profissional pode auxiliar na reabilitação da função vocal e da deglutição. Por meio de exercícios específicos, o fonoaudiólogo pode contribuir para a prevenção de complicações relacionadas à função da musculatura oral e à alimentação.

Órteses, próteses, equipamentos e tecnologias: Em casos mais graves de doença de Hailey-Hailey, o uso de órteses ou dispositivos de compressão pode auxiliar na estabilização da pele, prevenir o atrito e reduzir o surgimento de lesões. Além disso, dispositivos de apoio, como calçados adequados e utensílios adaptados, podem facilitar a mobilidade e a realização das atividades diárias. O uso de tecnologias, como aplicativos de monitoramento de sintomas e telemedicina, também pode auxiliar no acompanhamento e gerenciamento da doença.

BPC-LOAS: Um salário mínimo por mês do INSS

Quem pode ter direito ao benefício do inss que paga um salário-mínimo por mês para quem não contribuiu?

Crianças e adolescentes

Crianças com deficiências ou com problemas de saúde que impactem o desenvolvimento e a aprendizagem podem ter direito ao BPC-LOAS. Envie as documentações médicas que você tem para nós por Whatsapp e analisaremos o caso.

ADULTOS
Para um adulto entre 18 e 64 anos ter acesso ao BPC -LOAS é necessário que o problema não tem cura (nem por cirurgia, remédios, terapias ou aparelhos) e que impeça a pessoa de realizar qualquer tipo de trabalho.  Envie as documentações médicas que você tem para nós por Whatsapp e analisaremos o caso.
idosos com 65 anos ou mais

Idosos que tenham completado 65 anos podem ter um processo facilitado para o acesso ao BPC-LOAS. Fale conosco. É possível ter mais de um BPC na mesma família e em alguns casos a renda familiar pode ser flexibilizada quando há mais de um idoso na mesma casa.

baixa renda
Seja criança, adolescente, adulto ou idoso, para receber o BPC é necessário que a pessoa seja de uma família considerada baixa renda pelo governo.. Nos informe por Whatsapp a renda familiar bruta da sua família e quem são as pessoas que moram na casa para fazermos o cálculo para você. Só precisamos saber das rendas oficiais como salários com carteira assinada e aposentadorias ou pensões.

dúvidas de clientes

Meu nome é Júlia, tenho 32 anos e moro em Araraquara, uma cidade com cerca de 200 mil habitantes no interior de São Paulo. Sou professora de educação física e fui diagnosticada com Artrite Reumatoide (CID-10: M05). Tenho experimentado sintomas como dor nas articulações, rigidez matinal e fadiga, o que tem afetado significativamente minha capacidade de dar aulas e realizar atividades físicas. Além disso, tenho enfrentado dificuldades para realizar movimentos repetitivos e manter uma rotina de exercícios devido às limitações causadas pela doença. Estou em tratamento com medicamentos imunossupressores, sendo o metotrexato o mais utilizado para o meu caso. Gostaria de saber se posso ter direito ao benefício BPC-LOAS.
Olá, Júlia! Agradeço por entrar em contato conosco. Com base nas informações que você compartilhou, é possível que você tenha direito ao Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social (BPC-LOAS). A Artrite Reumatoide é uma doença crônica que afeta as articulações, causando sintomas como dor, rigidez matinal e fadiga. Como professora de educação física, esses sintomas podem limitar sua capacidade de realizar as atividades profissionais e físicas necessárias para o seu trabalho. Geralmente, casos moderados a graves de Artrite Reumatoide que causam limitações funcionais significativas se qualificam para receber o BPC-LOAS. Para uma avaliação mais precisa, será necessário analisar seus exames e laudos médicos que comprovem a gravidade do seu quadro. Ficaremos felizes em agendar uma reunião ou atendê-la pessoalmente em nosso escritório para discutir melhor a sua situação e fornecer orientações sobre como proceder com a solicitação do benefício. Entre em contato conosco para obter mais informações sobre como podemos ajudá-la.

Meu nome é João, tenho 47 anos e moro em Limeira, uma cidade com cerca de 300 mil habitantes no estado de São Paulo. Trabalho como mecânico e fui diagnosticado com Fibromialgia (CID-10: M79.7). Tenho experimentado sintomas como dor generalizada, fadiga e distúrbios do sono, o que tem impactado significativamente minha capacidade de realizar atividades físicas e me dedicar ao trabalho. Além disso, tenho enfrentado dificuldades em lidar com a dor crônica e manter o ritmo exigido na profissão. Estou em tratamento com medicamentos analgésicos, sendo o pregabalina o mais utilizado para controlar os sintomas. Gostaria de saber se tenho direito ao benefício BPC-LOAS.
Olá, João! Agradeço por entrar em contato conosco. Com base nas informações que você forneceu, é possível que você se enquadre nos requisitos para solicitar o Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social (BPC-LOAS). A Fibromialgia é uma condição que causa dor generalizada, fadiga e distúrbios do sono. Como mecânico, esses sintomas podem limitar sua capacidade de realizar as atividades físicas exigidas pela profissão e afetar sua qualidade de vida no trabalho. Geralmente, casos de Fibromialgia moderada a grave, que causam incapacidades funcionais significativas, se qualificam para receber o BPC-LOAS. Será importante analisar melhor sua situação, incluindo exames e laudos médicos, para obter uma avaliação mais precisa. Convido você a agendar uma reunião ou visitar nosso escritório para que possamos fornecer orientações específicas sobre como proceder com a solicitação do benefício. Estamos aqui para ajudá-lo em todas as etapas necessárias.

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Perguntas e respostas

O BPC é voltado para pessoas com qual renda?

O BPC, em regra, é voltado para famílias que tem renda de até 1/4 de salário mínimo por pessoa. Ou seja, onde 1 salário mínimo sustenta quatro pessoas ou mais. Contudo, esse valor pode ser maior dependendo dos gastos essenciais dessa família, especialmente com saúde. Na dúvida nos consulte sobre seu caso concreto.

Quanto a família recebe de bpc?

O beneficiário pessoal ou familiar recebe o mesmo valor: um salário mínimo mensal.

Isso significa um acréscimo de 12 salários mínimos por ano na renda de famílias em situação de vulnerabilidade, valores que não podem ser menosprezados.

BPC não tem 13º salário.

pedi bpc e ele foi negado. posso pedir novamente?

Pode sim, e o melhor é que se for comprovado que você tinha direito, todos os valor não pago desde a primeira requisição serão depositados juntos.

Ou seja, você pode ter muito dinheiro a receber! Ligue-nos.

Meu marido recebe aposentadoria e eu nunca contribuí para a previdência. tenho direito ao bpc?

Sim, mas com duas condições.1. É necessário que a aposentadoria do marido ou esposa não seja maior que um salário mínimo. 2. Além disso, a pessoa que requisita deve ter mais de 65 anos ou ser incapaz de prover o próprio sustento.

Moro com meu filho casado e ele tem renda familiar alta. tenho direito ao bpc?

Sim.Filhos casados, em união estável, viúvos ou separados não contam para a composição da renda do BPC mesmo que morem na mesma casa.A composição se dá, como regra geral, entre o casal e os filhos solteiros.

Quais documentos são necessários para requerer o bpc?

CadÚnico atualizado é fundamental.

Além disso, informações sobre renda, custo de vida, exames e laudos (no caso de doenças e deficiências), além do CPF de todos os membros do núcleo familiar.

Meu bpc foi cancelado. posso pedir novamente?

Sim, mas é preciso verificar antes a razão para a negação do benefício.

Quem recebe bolsa família pode pedir bpc?

Sim.

Famílias que recebem Bolsa Família (Auxílio Brasil) podem requerer BPC.

o bpc é permanente?

Não. É um benefício temporário, enquanto a pessoa estiver dentro do mesmo quadro econômico-social. Caso a renda se altere, seja por registro em carteira de um membro familiar ou abertura de empresa, o benefício é cancelado. Ele também é cancelado caso o beneficiário passe mais de 2 anos sem atualizar seu CadÚnico.

depressão é motivo para concessão de bpc?

Depende.

Caso seja uma depressão ou qualquer transtorno mental incapacitante que impossibilite a pessoa prover seu próprio sustento, além de não ter condição de ser sustentada pela família, sim.

É possível ter dois bpc na mesma família?

Sim.

Em alguns casos é possível, especialmente quando se tratar de dois idosos, ou envolver pessoas com deficiência.

tive um acidente e ficarei em reabilitação por longo período. tenho direito ao bpc?

Se houver um laudo médico afirmando que sua reabilitação levará mais de dois anos e que é incompatível com atividade laboral, sim.

MEU IRMÃO MORA NA MINHA CASA. A RENDA DELE CONTA COMO FAMILIAR?

Se o seu irmão for solteiro, a renda que ele obtiver conta na renda familiar. Se ele for casado, viúvo, separado ou estiver em uma união estável, não conta.

RECEBO AUXÍLIO DE UMA TIA E CESTA BÁSICA DA IGREJA. ESSAS AJUDAS CONTAM COMO RENDA?

Auxílios recebidos fora do núcleo familiar, como regra geral, não contam como renda. Contudo, é preciso provar que a família ampliada, de fato, não tem como prover o sustento.

a burocracia zero fica em são paulo e moro longe. como fazer?

Com ajuda da tecnologia e das novas legislações que reconhecem as transações feitas pela internet não é preciso mais estarmos fisicamente juntos para que a gente te atenda. Reuniões pela internet, fotografia de documentos e assinaturas pelo celular. Tudo isso é possível, legalmente aceito e rápido!

tenho interesse. vamos conversar?

Sim! Entre em contato por telefone ou whatsapp e agende uma consulta. Os atendimentos para os benefícios assistenciais têm consulta gratuita. Te explicaremos tudo, você envia os documentos e assina o contrato. No atendimento ao benefício assistencial só te cobraremos quando tudo der certo e nosso pagamento só será devido quando seu dinheiro sair. 

Você só nos paga se você também ganhar

Enquanto o governo tem todo interesse em não conceder benefícios e isenções para você, a Burocracia Zero tem uma política bem diferente: só ganhamos nossos honorários se você atingir o objetivo! Nós somos os maiores interessados em que você consiga sua isenção, ou a recuperação de valores pagos a mais, ou a concessão de um benefício, pois nós ganhamos quando você ganha. Salvo despesas, como laudos, certificados digitais, perícias ou documentações, por exemplo, para a recuperação de imposto de renda pago indevidamente ou a solicitação de isenção você só nos paga após o resultado positivo do nosso trabalho.